Kilka dni temu opublikowałam moją stronę internetową, dostałam kilka wiadomości z pytaniami, a wszystkie w tym samym tonie: “Napiszesz kiedyś post skąd wzięłaś siłę do realizowania siebie? Czy rozwój przy dziecku z niepełnosprawnością jest trudny czy wystarczy odrobina samozaparcia i dobrej organizacji? Podziwiam
“.
Napisać post? – Pomyślałam… To bardziej materiał na książkę. I mam nadzieję, że takowa kiedyś powstanie, ponieważ uważam, że historia mojego dziecka i mojej rodziny na nią zasługuje. Niejednokrotnie słyszałam też sugestie o książce z ust medyków, którzy widzieli, słyszeli lub byli świadkami tego z czym przyszło nam się zmierzyć.
Siła do realizowania siebie nie wzięła się znikąd, nie przyszła na pstryknięcie palcem. Siła przychodzi i odchodzi, raz jest jej więcej, raz jest jej mniej, a nieraz wydaje się, że nie ma jej w nas wcale. I aby mieć tę siłę, która dziś już wiem, że jest zasobem wyczerpującym się, nie nieskończonym, paradoksalnie musiałam włożyć w ten proces właśnie dużo wysiłku, tak jakby z siły przyszła siła. Co to znaczy? Nic innego jak walkę o samą siebie, wyzbycie się zrzucania odpowiedzialności za swoje położenie i sytuację na innych. Stanięcie przy sobie, ale przede wszystkim zadbanie o moje niepełnosprawne dziecko, najlepiej jak potrafiłam, najlepiej jak potrafię.
Nie do końca zgadzam się z ideą, często propagowaną i powielaną, jakoby: “szczęśliwa matka to szczęśliwe dziecko” albo “w samolocie załóż najpierw maseczkę sobie, potem dziecku”. W próżni tak, ma to sens, przynosi benefity, ma rację bytu, ale my nie żyjemy w próżni, my mamy dzieci z niepełnosprawnościami doskonale wiemy jakie są realia.
Przystańmy przy pierwszym sloganie. Moje pytanie brzmi: Jak mama przewlekle chorego dziecka, która patrzy często na walkę o życie, mnóstwo cierpienia, bólu i trudu, ma być mimo wszystko szczęśliwa? Czy ten slogan ma tu zastosowanie? Według mnie nie. Niepełnosprawność to nie angina, którą się przeleczy i wszystko wróci do normy, wszyscy wrócimy do tak zwanej “normalności”, do życia, do świata. Nie zapominajmy też, że niepełnosprawność ma też wiele twarzy, w jeden łatwiej o poczucie szczęścia, w innej nie. Ponadto w mojej terminologii szczęście to stan przejściowy, przychodzi i odchodzi. Szczęśliwym się bywa i nie bywa, a nie jest się permanentnie. W moim przypadku elementem kluczowym, bym mogła przyjrzeć się sama sobie, było ustabilizowanie stanu mojego dziecka, ponieważ w obliczu walki o życie, ciągłych hospitalizacji, leczenia, operacji, bezsenności… Nie. Uważam, że wtedy miałam małe szanse, by poczuć się szczęśliwą, jak nakazuje popularne dzisiaj hasło.
Pragnę też odnieść się do drugiego powiedzenia, odnośnie przysłowiowej “maseczki”. Wyjdę od założenia, że natura i instynkt idą ze sobą ściśle w parze, a instynkt macierzyński jest tworem wyjątkowym, nieporównywalnym z żadnym innym. Często mamy dzieci z niepełnosprawnościami jadą na tak zwanych “oparach” – zmęczenia, braku czasu dla siebie, nie jedzą regularnie, nie śpią, są na wiecznym “standby’u”, gotowe by nieść pomoc swojemu dziecku. I mimo tych kłębiących się oparów, gdzie same myślimy, że już dłużej nie damy rady, że jesteśmy na skraju wytrzymałości, a bezsilność nas przygniata – zasadnym byłoby założenie właśnie w takich momentach tej zalecanej nam “maseczki”, może nawet i tej beauty z drogerii i zadbanie o siebie. Aw tym momencie pojawia się sytuacja ekstremalna, tak częsta w życiu rodzin z dziećmi ze specjalnymi potrzebami – operacja, hospitalizacja, zabieg, diagnostyka – stan gdzie znowu ląduje się w szpitalu i jak wtedy założyć tę maseczkę najpierw sobie? Czy mamy powiedzieć do swojego dziecka, coś w stylu: “Ty tu czekaj, ja założę sobie maseczkę, muszę zadbać o siebie najpierw, wrócę i potem pojedziemy na chirurgie, tylko tu nie płacz.” No nie. Mimo, że same ledwo zipiemy, zaciskamy zęby i robimy co trzeba. Tym samym dlatego nie do końca lubię używanie hasła “pierw załóż maseczkę sobie, później dziecku” w kontekście mam dzieci z niepełnosprawnościami. Ten slogan jest szlachetny, ale często w realiach życia z niepełnosprawnością w tle jest nie do osiągnięcia.
Co też nie znaczy, że tej maseczki mamy sobie nie zakładać wcale. Zakładać, oczywiście, że zakładać. I tu dochodzimy do całego klu, skąd brać siłę do realizowania siebie i czy rozwój przy niepełnosprawnym dziecku jest w ogóle możliwy? A może to kwestia samozaparcia i organizacji? U mnie ani jedno, ani drugie. To ciągła nauka balansowania pomiędzy tym co muszę, a tym co mogę, nauka odpuszczania, ale i wracania do swoich celów i marzeń, nawet gdy są one rozciągnięte bardzo w czasie. Przykładowo moja strona, na której właśnie się znajdujesz, powstawała około pół roku ;). Umiejętność dostrzegania momentów, kiedy faktycznie jest przestrzeń i możliwość byśmy zwróciły się ku sobie i wykorzystały ten mement wartościowo, jest czymś czego mamy dzieci z niepełnosprawnościami powinny być uczone wraz z otrzymaniem diagnozy dziecka, zaraz po tym jak należytym i zasadnym byłoby systemowe przyznanie specjalistycznego wsparcia rodzicom i rodzeństwu chorego dziecka.
Tak, zapraszam do dyskusji 😉
