Pamiętam bardzo dobrze moją pierwszą myśl, kiedy po diagnozie córki zaczęłam wertować facebookowe grupy, jedną z nich była “autyzm biomedycznie”. Pomyślałam wtedy: “jej ile tu jest walecznych mam, ile tu jest siły, ile tu jest miłości, oddania, samozaparcia, a jeszcze więcej wiedzy do przyswojenia”- przeraziłam się. Na pierwszy rzut oka to wszystko wydawało mi się bardzo skomplikowane i po prostu nie do ogarnięcia, ale z każdym jednym artykułem, badaniem, szkoleniem, rozmową z lekarzami czy rodzicami, hospitalizacją, układałam te puzzle raz po raz – co w końcu doprowadziło mnie do studiów z dietetyki pediatrycznej, aby pomagać dzieciom i ich rodzinom w sposób skuteczny, oparty na wiedzy i doświadczeniu, (więcej o mnie przeczytacie tutaj) Wywiad z założycielką grupy “autyzm biomedycznie”, który znajdziecie poniżej zawsze “chodził mi po głowie” ponieważ zdanie i obserwacje Sylwii po wielu latach w świecie powiązanym z zaburzeniami neurorozwojowymi u dzieci jest warte poznania. Zresztą przeczytajcie je sami.
Monika: Witaj Sylwio. Prowadzisz grupę “autyzm biomedycznie” która liczy na dziś ponad 30 tysięcy osób, opowiedz skąd pojawił się pomysł, by stworzyć taką społeczność?
Sylwia: Zaraz po diagnozie mojego dziecka zaczęłam szukać informacji na temat ewentualnej możliwości pomocy mu. Trafiłam wtedy na pewne forum, ale z czasem zorientowałam się, że osoba administrująca je, usuwa często jakieś linki (pobierała opłaty za reklamy, a to co nie pochodziło z tych stron znikało). Nieraz po godzinach czytania wątku, kiedy docierałam już do potrzebnych mi informacji, okazywało się, że zostały one usunięte i wtedy przyszedł pomysł stworzenia grupy na Facebooku.
Monika: Na grupie, w wielu komentarzach zwracasz uwagę na znaczenie diety w odniesieniu do zaburzeń neurorozwojowych u dzieci, dlaczego uważasz, że jest to aż tak istotne?
Sylwia: Przede wszystkim z doświadczenia , choć kurs dietetyka klinicznego także ukończyłam. Jedną z pierwszych książek jaką przeczytałam na temat autyzmu była książka Renaty Radomskiej- „Autyzm bez łez” i po przeczytaniu jej wprowadziłam swojemu synowi dietę SCD- to był PIERWSZY CUD!
Moje nadaktywne, wiecznie biegające dziecko, nagle zaczęło chodzić! Wcześniej musiałam go na ulicy kurczowo trzymać za rękę, bo puszczony zaczynał biec przed siebie, nie patrząc na nic, w domu i innych pomieszczeniach także całymi godzinami biegał. On nie chodził, on zawsze biegał, robił wszystko jak na “speedach”, miałam w domu mały tajfun, aż nagle zwolnił. To była taka ulga, a jednocześnie kop do dalszego działania. Tym samym bardzo żałuję, że zdrowego sposobu odżywiania nie wprowadziłam zaraz po diagnozie, zwlekałam z tym ponad rok, licząc na to, że lekarze coś pomogą. W związku z tym teraz tak bardzo podkreślam znaczenie czasu i nie zwlekanie z interwencjami (dieta, badania i leczenie tego co w nich wyjdzie), ponieważ szkoda każdego dnia cierpienia dziecka i rodzica!
Monika: Sama jesteś mamą, która usłyszała diagnozę “autyzm” u swojego dziecka, gdybyś miała podać trzy punkty kluczowe, zwrotne w Waszej drodze, co by to było?
Sylwia: Po pierwsze – dieta. Po drugie zrobienie badań (OAT i CSA) i przeleczenie na ich podstawie – jelit, dzięki czemu mogłam wrócić na przykład do podawania pokarmów zawierających skrobię – dieta SCD jest bardzo ciężką dietą i nie da się na dłuższą metę tak żywić. Dzięki leczeniu SIBO mój syn w wieku prawie 8 lat zaczął mówić, specjaliści nie dawali na to nadziei, posługiwał się już PECS-ami.
Po drodze była też fajna reakcja na LDN ( wyczytałam o jego działaniu w książce „Dzieci z głodującymi mózgami”), a dał nam on kontakt wzrokowy z dnia na dzień…dziecko które jakby nas nie widziało i nie słyszało, nagle nas zauważyło.
I po trzecie – homeopatia, dzięki niej np. syn przestał ssać palec przed zaśnięciem (robił to jeszcze mając 8 lat ! ), zaczął zauważać dzieci na placach zabaw, wołać je itd. Na późniejszym etapie, kiedy ja sama zaczęłam go prowadzić- skończyłam Słowacką Szkołę Klasycznej Homeopatii- udało się poprawić jakość jego mowy. Z prostych zdań niepoprawnych gramatycznie, „wskoczył” na zdania złożone, z zastosowaniem poprawnych form gramatycznych- to było naprawdę WOW!
Monika: Czy jestes zdania, że mama/rodzic to specjalista numer jeden od własnego dziecka? Jak oceniasz współpracę lekarzy i personelu medycznego w odniesieniu do dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi?
Sylwia: To zależy czy rodzice czują się na siłach… Ja od zawsze miałam łatwość w przyswajaniu wiedzy z zakresu szeroko pojętej biologii, od wczesnej młodości interesowały mnie zagadnienia medyczne, więc już na początku drogi łatwiej było mi samodzielnie szukać informacji (np. na PubMed). Dlatego też trudno mi było dać prowadzić się jakiemukolwiek specjaliście, pomimo, że wykształcenia medycznego nie posiadam – takiego udokumentowanego dyplomem, to wolałam to zrobić na własną odpowiedzialność i po swojemu. Doceniałam zawsze każdego lekarza, który nie traktował mnie jak kosmitki wymyślającej dziecku diety itp. Notabene o diecie jako pierwsza powiedziała nam neurolog pracująca w CZD w Aninie . Wiem, że rodzice często zmagają się z niezrozumieniem, negacją i odmową pomocy, dlatego szukają jej na grupach takich jak ta, którą ja mam zaszczyt prowadzić.
Jest paru lekarzy którzy starają się pomóc, ale to cały czas kropla w morzu potrzeb. Prekursorką tematu leczenia dzieci z autyzmem była Pani dr Cubała i za to całe środowisko powinno być jej bardzo wdzięczne- ja jestem niezmiernie, ponieważ jej wiedza miała duży wpływ na leczenie dolegliwości swojego syna.
Monika: Czy uważasz, że wielotorowa diagnostyka, wsparcie dietetyczne, terapeutyczne, suplementacyjne oraz leczenie jest gwarantem poprawy funkcjonowania dziecka?
Sylwia: Gwarantem niestety nie jest, ponieważ to zależy od wielu czynników. Między innymi:
-od tego jakie są przyczyny różnych objawów (np. braku mowy… jeśli jest to SIBO, jak było u mojego syna, to przeleczenie daje cud jak u nas, niestety nie zawsze jest tak łatwo).
– od tego czy po odnalezieniu przyczyny zostanie zastosowane właściwe leczenie (właściwe leki, schemat podawania, kolejność interwencji etc.)
– czy w ogóle stać rodzica, zarówno finansowo i emocjonalnie, na udźwignięcie tematu (kiedy okazuje się, że przyczyna to np. pandas/pans to tu koszty leczenia rosną znacząco, jeśli w badaniach genetycznych znajdują się nieprawidłowości, to z kolei często oznacza brak możliwości leczenia).
Dieta i suplementacja są moim zdaniem, jedynie wspomaganie leczenia, które powinien prowadzić lekarz, z prawem do wypisywania recept. Zdrowy sposób odżywiana to zwyczajnie odjęcie organizmowi pracy, ponieważ dzisiejsza przetworzona żywność pełna chemii „truje”, więc każdy, kto chce zachować zdrowie powinien dbać o to co je.
Monika: Jak zmieniło się u Ciebie postrzeganie świata, rzeczywistości po diagnozie i czego dobrego nauczył Cię Twój syn?
Sylwia: Po diagnozie najpierw było załamanie, a potem mobilizacja, szukanie rozwiązań, kształcenie się i działanie. To dzięki synowi jestem teraz dyplomowanym homeopatą, dietetykiem (choć nie pracuję zawodowo, a oba tematy traktuję hobbystycznie- homeopatia to moja pasja). Dzięki niemu ja także staram się odżywiać zdrowo, prowadzić zdrowy tryb życia – przed jego diagnozą, w ogóle nie zwracałam uwagi na to, jak wielki wpływ ma jedzenie na mój stan zdrowia i samopoczucia. Teraz już to doskonale wiem, ponieważ doświadczyłam widocznych zmian.
Monika: Twoja grupa rozrasta się w bardzo szybkim tempie. Zauważasz, że przyrost dzieci z diagnozami: autyzmu, adhd, też AuDHD, zaburzeniami odporności, chorobami genetycznymi, przybiera na ilości? Patrząc na to z przestrzeni lat, gdzie obracasz się z tym środowisku.
Sylwia: Z tego co mi wiadomo statystyki niestety rosną. Codziennie akceptuję po kilkanaście próśb o dołączenie… to przerażające. Nie jestem lekarzem i nigdy nim nie będę, nie jestem naukowcem i nigdy nim nie będę, ale uważam, że należałoby zacząć odgórnie szukać przyczyn wzrostu ilości diagnoz z zakresu problemów neurorozwojowych, a nie zostawiać z tym rodziców… Gdyby było w świecie medycznym przyjęte, że dolegliwości autystów to nie „autyzm tak ma”, gdyby próbowano odnajdować przyczyny, może udałoby się również wyeliminować czynniki prowadzące do nieprawidłowości, odpalające te zmiany rozwojowe. W środowisku roi się też od naciągaczy, żerujących na rozpaczy rodziców, którzy nie umieją ocenić czy proponowane interwencje, specyfiki czy zioła nie są w stanie zaszkodzić (oby tylko portfelowi, a nie zdrowiu dziecka).
Dziękuję za rozmowę! 😉
Sylwią Przybylską-Szulc – prowadząca grupę “autyzm biomedycznie”
Monika Gardian-Chojnacka – dietetyk pediatryczny – in spe. Instagram / Facebook / www.moja-przestrzen.pl
