Gdy wzrok nie jest drogą do poznania świata. Rozmowa z Jowitą Skórą w Światowy Dzień Braille’a

Światowy Dzień Braille’a – dlaczego jest tak ważny?

4 stycznia obchodzimy Światowy Dzień Braille’a — dzień, który przypomina, że dostęp do informacji, edukacji i samodzielności nie jest przywilejem, lecz prawem. To także moment, by zatrzymać się i wsłuchać w historie osób, dla których alfabet punktowy nie jest abstrakcyjnym pojęciem, lecz codziennym narzędziem życia. Jowita Skóra jest mamą Karolka — chłopca z niepełnosprawnościami , który nie widzi świata oczami, lecz poznaje go innymi zmysłami. Jest także kobietą, która z ogromną uważnością i odwagą opowiada o macierzyństwie w rzeczywistości dalekiej od uproszczeń i instagramowych filtrów. Poznałyśmy się w zespole Fundacji Jesteśmy Ważni — w przestrzeni, gdzie rodzice dziecki z niepełnosprawnością są Ważni i Widoczni. Ta rozmowa nie jest próbą „inspirowania” ani budowania narracji o sile za wszelką cenę. Jest zapisem codzienności: pełnej emocji, pytań, wyzwań, ale też małych kroków ku poprawie komfortu życia, jakie daje m.in. alfabet Braille’a, odpowiednie wsparcie i specjalistyczna opieka. W poniższym wywiadzie Jowita dzieli się swoim doświadczeniem życia z niewidzącym dzieckiem, opowiada o drodze do akceptacji, o roli Ośrodka w Laskach, o metodach wspierania dzieci z niepełnosprawnością wzroku oraz o tym, jak uczyć się świata, gdy wzrok nie jest jego centrum. 

Jowita, czy mogłabyś na początek opowiedzieć, jak przebiegała droga do diagnoz Karolka — co pamiętasz z pierwszych dni po rozpoznaniu niewidzenia i późniejszych diagnoz?

Pierwszy cios nastąpił zaraz po urodzeniu – zupełnie niespodziewanie. Zaczęło się od trudności z oddychaniem. Nie zobaczyłam mojego synka zaraz po porodzie. Został zabrany na oddział neonatologii do szpitala oddalonego o 60 kilometrów ode mnie. Zamiast pierwszego kontaktu, zapachu noworodka i chwili bliskości była pustka, strach i cisza. Leżałam z głową pełną lęku, nie wiedząc, co się z nim dzieje, czy oddycha spokojnie, czy jest bezpieczny. Ta rozłąka na samym początku macierzyństwa była ogromnym bólem i poczuciem bezsilności, którego nie da się opisać słowami. Jak już Karolek był w domu myślałam że już jest zdrowy z taką informacją wyszedł ze szpitala. Jadnak pierwsze sygnały pojawiły się bardzo wcześnie – czułam, że coś jest „nie tak”, choć długo nie potrafiłam tego nazwać.Karolek był bardzo spokojny, dużo spał. Tłumaczyłam to sobie osłabieniem po wszystkich przejściach związanych z chorobą po narodzinach,, próbowałam uspokajać własny niepokój. Mimo opóźnienia psychoruchowego i rehabilitacji pierwsze miesiące życia nic nie wskazywało na niewidzenie. Około czwartego miesiąca życia pojawił się zez i oczopląs, pediatra nas uspokajał. Ale ja czułam że coś jest nie tak. Starsza siostra Karolka Emilka nie miała takich problemów. Nie dawało mi to spokoju. Diagnoza niewidzenia była dla mnie jak koniec świata. Z jednej strony ogromny lęk, żal i bezradność, z drugiej – instynktowna potrzeba działania: żeby zrozumieć, pomóc, ochronić moje dziecko. Pierwsze dni po rozpoznaniu to był chaos emocji. Płakałam, zadawałam sobie tysiące pytań, szukałam informacji, specjalistów, choćby najmniejszej nadziei. A potem kolejne lata przynosiły kolejne diagnozy:, padaczkę, spektrum autyzmu, zaburzenia hormonalne, niepełnosprawność intelektualną, nieprawidłowości w budowie mózgu. Każda z tych diagnoz była jak następna fala, która zabierała wyobrażenie o „normalnym” życiu, a jednocześnie zmuszała mnie do budowania jego nowej definicji. Karol będzie leczony przez całe życie. Mam czasem wrażenie, że ten proces nigdy się nie kończy – zwłaszcza że także w tym roku otrzymaliśmy kolejną diagnozę. Z czasem zrozumiałam jednak, że ta droga to nie tylko strata. To także ogromna lekcja pokory, miłości i uważności. Karolek nauczył mnie patrzeć sercem, słuchać ciszy i cieszyć się najmniejszymi postępami. To nie była jedna diagnoza, lecz długi proces – trudny, bolesny, ale też głęboko transformujący. Dziś wiem, że choć ta droga nigdy nie była łatwa i ciągle trwa, to właśnie ona ukształtowała mnie jako mamę i jako człowieka.

Jakie były Twoje największe obawy i jak się one zmieniały w czasie?

Moje największe obawy zmieniały się razem z kolejnymi etapami diagnoz i doświadczeń. Na samym początku bałam się przede wszystkim o życie Karolka. To był lęk pierwotny, bardzo intensywny – czy przeżyje, czy jego organizm sobie poradzi. Później, gdy pojawiła się diagnoza niewidzenia, moje obawy przesunęły się w inną stronę. Zaczęłam zastanawiać się, jak poradzi sobie jako osoba niewidoma, czy będzie bezpieczny, czy odnajdzie się w świecie, który w dużej mierze opiera się na wzroku. Towarzyszyła mi też nadzieja, że mimo braku wzroku będzie mógł dobrze funkcjonować, rozwijać się i w przyszłości być możliwie samodzielnym człowiekiem. Kiedy doszła padaczka, wierzyłam, że lekarze dobiorą odpowiednie leki, opanują napady, a Karol będzie mógł rozwijać się dalej tak, jak do tej pory. Niestety stało się inaczej. Padaczka okazała się lekooporna i na długi czas przejęła kontrolę nad naszą codziennością. Rano bywały plany – Karol miał iść do przedszkola – a jeden napad sprawiał, że cały dzień był stracony, podobnie jak noc. Nasze życie zaczęło kręcić się wokół szpitali: częste pobyty na oddziałach, kolejne badania, zmiany leków, niepewność przy każdym wypisie i strach przy każdym powrocie. Szpitale stały się częścią codzienności, a poczucie tymczasowości – stanem permanentnym. Gdy udawało się zawieźć go do przedszkola, stałam przed budynkiem i płakałam ze strachu, że napad wydarzy się tam, a mnie nie będzie obok. Żyłam w ciągłym napięciu, czekając na telefon. Ten lęk był nieustanny, paraliżujący. A przecież mam też córkę, Emilię, która również mnie potrzebuje – mojej obecności, spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Rozdarcie między potrzebami obojga dzieci było jednym z najtrudniejszych doświadczeń. Ze względu na brak środków finansowych podjęliśmy z mężem bardzo trudną decyzję – ja zostałam z dziećmi w domu, a on wyjechał za granicę do pracy. Był to jedyny sposób, byśmy mogli zapewnić Karolkowi leczenie, dalszą diagnostykę i rehabilitację. Ta decyzja oznaczała kolejne rozstanie – tym razem nie tylko z dzieckiem w szpitalu, ale z mężem i wspólną codziennością. Zostałam sama z opieką nad dziećmi, z lękiem, zmęczeniem i odpowiedzialnością, ale też z poczuciem, że robimy to wszystko z miłości i troski o przyszłość naszego syna. To był czas ogromnych wyrzeczeń, samotności i ciągłego balansowania między szpitalami, rehabilitacją, domem i potrzebami Emilki. Dziś wiem, jak wiele kosztowała nas ta decyzja emocjonalnie, ale wtedy najważniejsze było jedno – dać Karolkowi jak największą szansę na leczenie i możliwie najlepsze funkcjonowanie. Towarzyszył mi też ogromny lęk o Emilię – o to, że w tym wszystkim zostaje trochę sama. Że zbyt często musi być „dzielna”, czekać, dostosowywać się do szpitalnej rzeczywistości i naszych ograniczeń. Bałam się, że moje ciągłe napięcie, nieobecność emocjonalna i skupienie na zdrowiu Karolka sprawiają, że jej potrzeby schodzą na dalszy plan. Ten lęk o jej samotność i poczucie bycia niewidzianą był jednym z najcichszych, ale też najbardziej bolesnych. Z czasem doszły problemy hormonalne. Coraz wyraźniej widziałam, że Karol robi postępy znacznie wolniej niż jego rówieśnicy. Bardzo bolało mnie porównywanie – widok jego kuzynów, którzy biegali, rozwijali się, a Karol czasem nie miał siły nawet wstać z łóżka rano. To był ogromny ciężar emocjonalny. Dziś tych obaw nadal jest wiele – o kolejne choroby współistniejące, o to, czy wszystko jest na bieżąco kontrolowane, czy niczego nie przeoczymy. Karol jest pod stałą opieką lekarzy, a ja z czasem nauczyłam się podchodzić do tego z większym dystansem. Nie dlatego, że jest łatwiej, ale dlatego, że wiem, iż nie mam wpływu na wszystko. Wiem też, że każde kolejne doświadczenie, nawet bardzo trudne, jest czymś, co jestem w stanie przetrwać. Nie zmienię diagnoz ani faktów, ale mogę zrobić to, co leży w mojej mocy – szukać najlepszych specjalistów, dbać o leczenie i stworzyć Karolowi warunki, by mógł funkcjonować jak najlepiej, na miarę swoich możliwości.

Co pomogło Ci przetrwać najbardziej kryzysowe momenty — konkretne osoby, miejsca, praktyki?

Na początku byłam kompletnie oszołomiona. To było bardzo trudne, przytłaczające doświadczenie. Dziś wiem, że jednym z moich największych błędów było to, że przez bardzo długi czas nie potrafiłam prosić o pomoc. Miałam w sobie przekonanie, że muszę poradzić sobie sama – unieść wszystko, ogarnąć wszystko, być silna za wszelką cenę. To „bycie silną” przez jakiś czas rzeczywiście mnie ratowało. Dawało mi ogromną determinację w kontakcie z lekarzami, napędzało do kolejnych diagnoz, terapii i rehabilitacji. Jeździłam po całej Polsce w poszukiwaniu jednego specjalisty, który mógłby pomóc Karolkowi. To ciągłe działanie było moim sposobem na przetrwanie kryzysu – nie miałam przestrzeni, by się zatrzymać i poczuć, jak bardzo jestem zmęczona. Ale później przyszło wypalenie. Przyszła depresja i bardzo trudne poczucie samotności. Paradoksalnie byłam sama, bo sama wzięłam wszystko na swoje barki. Nie prosząc o pomoc, odcinając się od wsparcia, udając, że jeszcze dam radę. Ten kryzys psychiczny trwał długo. Szukałam pomocy u psychologów, próbowałam leczenia farmakologicznego, ale to nie przynosiło ulgi. Leki raczej mnie otumaniały, nie rozwiązywały problemów, nie dotykały tego, co było naprawdę we mnie. Przełomem okazało się dopiero trafienie do Fundacji Jesteśmy Ważnii udział w grupie wsparcia online prowadzonej przez terapeutę. To tam po raz pierwszy poczułam, że nie muszę nic udowadniać, że mogę być zmęczona, słaba, zagubiona – i że to jest w porządku. Krok po kroku zaczęłam stawać na nogi. Uczyłam się nazywać swoje emocje, rozumieć je, reagować na kryzysy w bardziej wspierający sposób. Dziś wiem, że przetrwałam nie dlatego, że byłam „niezniszczalna”, ale dlatego, że w końcu pozwoliłam sobie nie być silną cały czas. Pomogło mi zatrzymanie się, rozwój osobisty, praca nad sobą i bycie wśród ludzi, którzy naprawdę rozumieją. To nie zabrało trudności z mojego życia, ale dało mi narzędzia, by przez nie przechodzić z większą uważnością, łagodnością i troską o samą siebie.

Jak wygląda Wasz typowy dzień z perspektywy opieki nad chłopcem niewidomym i z dodatkowymi potrzebami?

Kiedy Karol jest w domu, nasz dzień rzadko ma w sobie rutynę, jaką rozumie większość ludzi. To raczej nieustanne wsłuchiwanie się w niego – w jego ciało, emocje, zmęczenie, w to, na ile danego dnia ma siłę i gotowość. Każdy poranek zaczyna się od sprawdzenia, „jak dziś jest Karol”, a dopiero potem układa się reszta. Karol, jako dziecko niewidome i z dodatkowymi potrzebami, wymaga mojej stałej obecności i ogromnej uważności. Towarzyszę mu w najprostszych czynnościach – porannej toalecie, ubieraniu, jedzeniu. Bardzo dużo energii pochłania komunikacja. Tłumaczę mu świat słowami, dotykiem, dźwiękiem. Wszystko musi być przewidywalne, spokojne i bezpieczne, bo brak wzroku sprawia, że każdy drobiazg ma znaczenie. W tle cały czas działa „niewidoczny system” – leki podawane o konkretnych porach, czujność na każdy sygnał z ciała, telefony do lekarzy, konsultacje, wizyty, badania. To praca, która trwa bez przerwy i nie ma wyraźnych granic. Równocześnie staram się pamiętać o Emilii i o zwykłym życiu – wspólnych posiłkach, rozmowach, byciu razem. To ciągłe balansowanie między opieką, troską, zmęczeniem i ogromną potrzebą normalności dla nas wszystkich. Wieczory bywają bardzo różne. Czasem są ciche i spokojne, a czasem pełne napięcia i czuwania. Zdarza się, że noc nie przynosi odpoczynku, tylko kolejną porcję uważności i opieki. Ten dzień nie kończy się „po godzinach” – on trwa, dopóki Karol mnie potrzebuje. Z czasem przyszła też akceptacja. Nie taka szybka ani łatwa, ale cicha, dojrzewająca latami. Akceptacja tego, że nasze życie wygląda inaczej. Że nie wszystko da się przyspieszyć, naprawić czy zmienić. Że Karol ma swoje tempo, swoje granice i swoją drogę. Ta akceptacja dała mi oddech – pozwoliła odpuścić ciągłą walkę z rzeczywistością i skupić się na byciu tu i teraz. Dziś, kiedy Karol jest w domu, skupiam się przede wszystkim na tym, by być przy nim po prostu jako mama. Świadomie odpuściłam rolę terapeutki, ciągłe ćwiczenie, poprawianie i naprawianie. Zrozumiałam, że w domowych czterech ścianach najbardziej potrzebuje mojej obecności, spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Choć nie da się całkiem przestać szukać rozwiązań. Wciąż uczę się nowych metod, zwłaszcza tych, które mogą poprawić naszą komunikację. To jest dziś mój najważniejszy punkt – znaleźć takie sposoby porozumiewania się, by było w tym mniej napięcia, frustracji i nerwowości, które często rodzą się z niezrozumienia, zarówno ze strony otoczenia, jak i czasem z naszej bezradności. Bardzo dbam o to, by dom był dla Karola miejscem wytchnienia, a nie kolejną salą terapeutyczną. Miejscem, w którym nie trzeba nic udowadniać, gdzie można być sobą, na własnych zasadach. I mam głębokie poczucie, że właśnie to – bycie razem, uważnie, z czułością i akceptacją – jest dziś najważniejszą formą wsparcia, jaką mogę mu dać.

Jak zmieniło się Twoje postrzeganie „normalności” i planów życiowych odkąd jesteś mamą Karolka?

Macierzyństwo Karolka całkowicie zmieniło moje postrzeganie normalności i planów na życie. To, co kiedyś wydawało mi się oczywiste – linearna droga, przewidywalność, cele „jak u wszystkich” – po prostu przestało mieć rację bytu. Normalność, którą znałam wcześniej, rozsypała się bardzo szybko. Na początku próbowałam ją jeszcze ratować, dopasować Karolka i naszą rzeczywistość do świata, który znałam. Dziś wiem, że to było niemożliwe. Z czasem zrozumiałam, że normalność nie jest jedną, uniwersalną definicją. Dla nas normalność to dzień bez napadów, z chwilą spokoju. To uśmiech, spokojny oddech, moment, w którym Karol czuje się szczęśliwy.. To małe rzeczy, które kiedyś były niezauważalne, a dziś są ogromnie ważne. Zmieniło się też moje podejście do planowania. Kiedyś myślałam długofalowo, snułam wizje przyszłości, miałam konkretne cele i oczekiwania. Teraz żyję bardziej tu i teraz. Plany sąkrótsze, bardziej elastyczne, zawsze z dużym marginesem na zmianę. Nauczyłam się, że życie potrafi w jednej chwili wszystko zweryfikować i że nie warto kurczowo trzymać się scenariuszy, które mogą nigdy się nie wydarzyć. Macierzyństwo Karolka nauczyło mnie też pokory wobec życia. Zabrało złudzenie marzeń ale w zamian dało głębsze widzenie świata. Dziś mniej porównuję się do innych, mniej patrzę na to, „jak powinno być”. Bardziej słucham siebie, swoich dzieci i ich realnych potrzeb. Moje plany życiowe nie zniknęły – one po prostu się zmieniły. Są bardziej osadzone w sensie niż w ambicji, bardziej w relacji niż w osiągnięciach. Najważniejszym celem stało się dla mnie stworzenie bezpiecznej, wspierającej przestrzeni dla moich dzieci i dla siebie. I choć ta droga jest inna, niż sobie kiedyś wyobrażałam, dziś wiem, że jest prawdziwa – i że właśnie w tej inności odnalazłam nową definicję normalności.

Czy możesz opisać moment, w którym poczułaś, że zaczynasz „oswajać” sytuację — co wówczas się wydarzyło?

To nie był jeden konkretny moment ani jedno wydarzenie. To był proces – bardzo cichy, rozciągnięty w czasie, niemal niezauważalny. Przez długi czas żyłam w trybie alarmowym: z napięciem w ciele, w ciągłej gotowości, z lękiem o jutro. Dopiero z perspektywy czasu widzę, że „oswajanie” zaczęło się wtedy, gdy przestałam pytać „dlaczego nas to spotkało?”, a zaczęłam coraz częściej pytać „jak możemy z tym żyć?”. Pamiętam te drobne momenty przełomu. Chwile, w których zauważyłam, że nie panikuję już przy każdej trudności. Że zamiast natychmiastowego strachu pojawia się spokojniejsza myśl: dobrze, znamy to… damy radę. Rutynowe podanie leków bez wewnętrznej paniki. Spokojniejsza reakcja na gorszy dzień. Umiejętność odwołania planów bez poczucia porażki i winy. To były małe rzeczy, ale one powoli budowały we mnie poczucie bezpieczeństwa. Ogromną rolę odegrało też to, co wydarzyło się później – gdy trafiłam do fundacji i zaczęłam poznawać konkretne techniki, które wzmacniają mnie na co dzień. Proste narzędzia pracy z emocjami, oddechem, uważnością, nazywaniem tego, co czuję. One nie zabrały trudności z mojego życia, ale dały mi oparcie w samej sobie. Dzięki nim przestałam walczyć ze sobą, a zaczęłam się sobą opiekować. Jest zdanie, do którego bardzo często wracam i które mocno we mnie pracuje: „Nie skupiaj się na tym, czego nie masz. Zrób coś dobrego z tym, co masz.” Stało się dla mnie wewnętrznym drogowskazem. Zamiast tkwić w żalu po utraconych planach, zaczęłam budować życie z tego, co jest dostępne tu i teraz. Bardzo ważnym momentem było też to, gdy pozwoliłam sobie odpuścić walkę z rzeczywistością. Kiedy przestałam na siłę „naprawiać” życie i zaczęłam je przyjmować takim, jakie jest – z całym jego ciężarem, ale też z tym, co w nim dobre. To wtedy poczułam, że nie muszę już niczego udowadniać ani światu, ani sobie. Że nie muszę być silna cały czas. Zostały ze mną dwa hasła, bardzo proste, ale niezwykle wspierające: „Nie mam wpływu na wszystko, ale mam wpływ na to, jak przez to przechodzę.” „To, na czym skupiam myśli, staje się moją rzeczywistością.” Oswajanie przyszło również wraz z akceptacją własnych granic. Zrozumiałam, że mam prawo do zmęczenia, lęku, słabości. Że nie muszę wszystkiego wiedzieć ani mieć planu na całe życie. Wystarczy, że poradzę sobie z dzisiejszym dniem. I chyba najważniejsze – poczułam, że nie jestem tylko „mamą dziecka z diagnozami”. Wciąż jestem sobą. Kobietą, która czuje, myśli, szuka sensu, ma swoje emocje i potrzeby. Kiedy zaczęłam odzyskiwać siebie, równolegle zaczęłam oswajać naszą sytuację. Nie dlatego, że stała się łatwa – ale dlatego, że przestała mnie całkowicie zalewać.

Jak reaguje społeczeństwo wokół Was — jakie gesty wsparcia były najbardziej pomocne, a jakie raniły?

Reakcje ludzi wokół nas dotykają bardzo głęboko, bo kiedy żyje się w ciągłej uważności o zdrowie i bezpieczeństwo dziecka, każda postawa z zewnątrz trafia prosto w serce. Do dziś pamiętam gesty, które były jak ciepły koc narzucony w najtrudniejszym momencie – i te, które zostawiały ślad na długo. Najbardziej pomagały mi te drobne, ciche formy wsparcia. Ktoś, kto zatrzymał się na chwilę i spojrzał bez pośpiechu. Ktoś, kto zapytał: „Jak się dziś masz?” – i naprawdę chciał usłyszeć odpowiedź. Ludzie, którzy nie uciekali od trudnych tematów, ale też nie próbowali ich zagłuszać pustymi słowami. Ogromne znaczenie miała zwykła obecność – bez rad, bez ocen, bez prób naprawiania naszego życia. Takie bycie obok dawało mi poczucie, że nie jestem sama i że to, co przeżywamy, jest widziane. Szczególnie poruszały mnie sytuacje, w których ktoś widział w Karolku po prostu dziecko. Kiedy mówiono do niego normalnie, z szacunkiem, bez litości w głosie, bez omijania go wzrokiem. Kiedy nie był „tym niewidomym chłopcem z diagnozami”, tylko Karolem. Te chwile dawały mi ulgę i nadzieję, że świat potrafi być miejscem bezpiecznym także dla niego. Ale były też reakcje, które raniły. Czasem bardzo. Raniły spojrzenia pełne litości albo ciekawości, pytania zadawane bez wrażliwości, porównywanie do „zdrowych dzieci”. Raniły komentarze, które miały pocieszać, a w rzeczywistości unieważniały naszą codzienność – „będzie dobrze”, „inni mają gorzej” W takich chwilach czułam się niewidzialna, jakby mój ból był czymś niewygodnym, co trzeba szybko przykryć optymizmem. Bardzo bolało mnie też milczenie. Wycofanie się znajomych, brak telefonu, brak pytania. To udawanie, że problem nie istnieje, bo jest zbyt trudny, by się z nim skonfrontować. Zrozumiałam wtedy, że samotność nie zawsze oznacza bycie samemu – czasem oznacza bycie wśród ludzi, którzy nie potrafią być blisko. Z czasem nauczyłam się patrzeć na te reakcje z większą łagodnością. Wiem, że często nie wynikają one ze złej woli, ale z bezradności i braku wiedzy. To jednak nie zmienia faktu, że zostawiają ślad. Dlatego dziś tak bardzo doceniam ludzi, którzy wybierają uważność zamiast ocen, obecność zamiast rad, empatię zamiast ciekawości. Dla mnie prawdziwe wsparcie to bycie widzianą i wysłuchaną – bez poprawiania, bez minimalizowania, bez porównań. To ciche: „jestem obok”. I to właśnie te momenty, pełne prostoty i ludzkiej czułości, niosły mnie wtedy, gdy miałam wrażenie, że dalej już się nie da.

Jowita, a czy są tematy, o których jeszcze nie mówiłaś publicznie, a które czujesz, że mogłyby pomóc innym rodzicom?

Tak. Jest kilka tematów, o których bardzo długo nie mówiłam publicznie, bo były dla mnie zbyt wstydliwe, zbyt bolesne albo zbyt „niepasujące” do obrazu silnej mamy dziecka z niepełnosprawnością. Dziś coraz częściej czuję, że właśnie one mogłyby najbardziej pomóc innym rodzicom. Jednym z nich jest poczucie winy i złość, także ta skierowana w stronę własnego dziecka. O tym prawie się nie mówi, a wiele rodziców to czuje. Złość na chorobę, na los, na system, czasem na własne życie, które nagle się zatrzymało. I zaraz potem wstyd za te emocje. Ja też to przeżywałam i wiem, jak bardzo potrafi to izolować. Drugim tematem jest samotność w relacji – nawet wtedy, gdy jest się w związku. Rozdzielenie ról, wyjazdy za pracą, różne sposoby radzenia sobie z kryzysem. To, jak bardzo choroba dziecka potrafi oddalić ludzi od siebie, a jednocześnie jak trudno jest o tym mówić bez poczucia porażki. Mało mówi się też o wypaleniu rodzicielskim. O tym, że można kochać swoje dziecko najbardziej na świecie i jednocześnie być skrajnie wyczerpanym, mieć dość, marzyć o ucieczce albo o zwykłej ciszy. Ja bardzo długo nie potrafiłam tego nazwać ani przyznać się do tego przed sobą. Kolejnym bardzo trudnym obszarem jest współuzależnienie – życie całkowiciepodporządkowane chorobie dziecka. Przez lata byłam w nieustannej gonitwie: diagnozy, terapię, rehabilitację, kolejne metody, kolejne próby „naprawienia” sytuacji. Moja tożsamość stopniowo zawężała się do jednej roli – opiekunki, organizatorki, wojowniczki. Nie było tam już miejsca na mnie jako kobietę, człowieka z własnymi potrzebami. Przełomowym, ale jednocześnie niezwykle bolesnym momentem była decyzja o pobycie Karola w szkole z internatem. To była jedna z najtrudniejszych decyzji w moim życiu. Przyniosła mi ogromne poczucie winy, rozdarcie i bardzo głęboki kryzys. Miałam wrażenie, że zawodzę jako matka, że „oddaję” swoje dziecko. A jednocześnie był to moment, który zakończył etap ciągłej, wyniszczającej gonitwy – tej nieustannej walki o każdą terapię i każdy postęp. Dopiero z czasem zobaczyłam, że ta decyzja dała Karolowi przestrzeń na rozwijanie własnej samodzielności, relacji, doświadczeń – na miarę jego możliwości. A mnie… odebrała coś, co przez lata trzymało mnie w napięciu. Kiedy to napięcie opadło, wszystko, co było latami spychane, zaczęło wypływać. I właśnie wtedy przyszła bardzo silna depresja. Taka, która nie miała już gdzie się schować. To był moment, w którym zostałam sama ze sobą i z emocjami, których wcześniej nie było czasu ani przestrzeni czuć. Wstyd, poczucie winy, pustka, zagubienie. I ogromny lęk przed przyznaniem się do tego, bo przecież „powinnam się cieszyć”, „przecież to dobre rozwiązanie”, „inni mają gorzej”. Ten wstyd sprawił, że milczałam bardzo długo. Dziś czuję, że mówienie o depresji, współuzależnieniu i kryzysie po podzieleniu się opieką jest niezwykle ważne. Bo wielu rodziców doświadcza podobnych uczuć, tylko myślą, że są w tym jedyni. A nie są. I to, co czują, nie jest słabością ani porażką – jest naturalną reakcją na lata życia w ogromnym napięciu. Jeśli moje mówienie o tym ma komuś pomóc, to właśnie w tym miejscu – żeby ktoś mógł powiedzieć sobie: to, co przeżywam, ma sens. I nie muszę się tego wstydzić. Jest też temat depresji i kryzysu psychicznego opiekuna. O tym, że pomoc często przychodzi za późno, że system nie widzi rodzica, bo cała uwaga skupia się na dziecku. O bezsilności, gdy kolejne próby szukania pomocy zawodzą. Depresja kryjąca się za ciągłym uśmiechem to temat, o którym wciąż mówi się za mało, a który jest mi bardzo bliski. Przez długi czas funkcjonowałam właśnie w ten sposób – z uśmiechem na twarzy, „ogarnięta”, zadaniowa, pomocna dla innych. Z zewnątrz wszystko wyglądało dobrze. W środku jednak było coraz więcej pustki, zmęczenia i poczucia, że nie mam już z czego czerpać. To była depresja, która nie krzyczała. Nie zatrzymywała mnie w łóżku. Pozwalała wstawać, działać, organizować, wspierać innych. Ale po cichu zabierała radość, sens i kontakt z samą sobą. Uśmiech stawał się maską – sposobem na to, by nie obciążać innych, by nie tłumaczyć się z tego, co niewidoczne, by spełniać oczekiwania: silna mama, ta, która daje radę. Najtrudniejsze było to, że ta depresja była długo nierozpoznana – także przeze mnie samą. Skoro „funkcjonowałam”, to wydawało się, że wszystko jest w porządku. A przecież w środku byłam coraz bardziej sama. Coraz bardziej odcięta od własnych emocji, potrzeb, granic. Dziś wiem, jak wiele rodziców dzieci z niepełnosprawnościami nosi w sobie właśnie taką depresję – ukrytą za uśmiechem, działaniem, nadodpowiedzialnością. I jak bardzo wstyd nie pozwala o niej mówić. Bo jak przyznać się do depresji, kiedy „powinno się być wdzięcznym”, „przecież dziecko żyje”, „przecież dajesz radę”? Chciałabym, żeby to wybrzmiało: uśmiech nie wyklucza depresji. Funkcjonowanie nie oznacza, że jest dobrze. A proszenie o pomoc nie jest porażką – jest aktem odwagi i troski o siebie. Gdybyśmy częściej pozwalali sobie zdjąć tę maskę, być może wielu z nas nie musiałoby tak długo cierpieć w ciszy. I wreszcie temat rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami – emocji, których często nie widać, bo te dzieci „radzą sobie dobrze”. O lęku, że są niewidziane, o poczuciu odpowiedzialności, które przychodzi zbyt wcześnie. To temat bardzo mi bliski i czuję, że wciąż za mało o nim mówimy. Dziś coraz bardziej wierzę, że mówienie o tych trudnych, nieidealnych aspektach rodzicielstwa nie jest oznaką słabości, ale ogromnej odwagi. I że dzielenie się prawdą – nawet tą niewygodną – może dać innym rodzicom poczucie, że nie są sami, że to, co czują, jest ludzkie i zrozumiałe.

Karolek uczęszcza do Ośrodka w Laskach — jak wyglądała decyzja o wyborze tego miejsca i co dla Was było kluczowe przy tej decyzji?

Decyzja o tym, że Karolek będzie uczęszczał do Szkoły Specjalnej im. Św. Maksymiliana w Laskach, , była jedną z najtrudniejszych i najbardziej przełomowych w naszym życiu. Nie zapadła szybko ani łatwo. Była poprzedzona długim czasem wątpliwości, lęku, poczucia winy i wewnętrznej walki – tej między sercem matki a rozumem, który wiedział, że sama nie udźwignę wszystkiego. Przez lata robiłam wszystko, by Karol był jak najbliżej mnie. Jeździłam po całej Polsce, szukałam terapii, specjalistów, kolejnych możliwości. Byłam w nieustannej gonitwie, wierząc,  że im więcej zrobię, tym lepiej mu pomogę. Ale z czasem zaczęłam widzieć, że mimo ogromnego wysiłku Karol potrzebuje czegoś więcej niż ja – nawet z całą miłością świata – jestem w stanie mu dać sama. Kluczowe w tej decyzji było dobro Karola, jego realne potrzeby, a nie moje lęki. Laski dały mi poczucie, że trafi do miejsca, które naprawdę rozumie dzieci niewidome i dzieci z dodatkowymi potrzebami. Że będzie w środowisku dostosowanym do jego sposobu poznawania świata. Że nie będzie „dopasowywany” do systemu, tylko system będzie dopasowany do niego. Ważne było dla mnie też to, że to miejsce uczy samodzielności, a nie tylko opieki. Równocześnie była to decyzja, która bardzo mnie kosztowała emocjonalnie. Pojawiło się ogromne poczucie winy – czy nie opuszczam swojego dziecka, czy nie robię czegoś wbrew instynktowi matki. To była decyzja, która zakończyła pewien etap mojego życia: ciągłej walki, napięcia i bycia „na posterunku” przez całą dobę. I właśnie to zakończenie uruchomiło we mnie bardzo trudne emocje, z którymi musiałam się później zmierzyć. Z perspektywy czasu widzę jednak, że była to decyzja, która dała Karolowi przestrzeń do rozwoju swojej samodzielności, relacji z innymi dziećmi, poczucia sprawczości. A mnie – choć bardzo boleśnie – zmusiła do zatrzymania się i zajrzenia w siebie. Do zobaczenia, jak bardzo byłam zmęczona i jak bardzo przez lata odkładałam siebie na później. Laski nie były „oddaniem dziecka”. Były aktem zaufania – do ludzi, do systemu, ale też do samej siebie. Zaufania, że dobra matka to nie ta, która wszystko robi sama, ale ta, która potrafi podjąć trudną decyzję wtedy, gdy wie, że jej dziecko może dzięki temu zyskać więcej, niż traci.

Jakie konkretne terapie i zajęcia daje Ośrodek , jakie są metody wspierania dzieci z niepełnosprawnością wzroku — co najbardziej pomaga Karolkowi? (np.orientacja przestrzenna, rehabilitacja, zajęcia sensoryczne, muzyka)

Karol korzysta z dwóch uzupełniających się obszarów wsparcia: zajęć prowadzonych w Szkole oraz terapii w ramach NFZ. To połączenie jest dla niego kluczowe, bo daje ciągłość i elastyczność – bez przeciążania. elementy orientacji przestrzennej – uczą go bezpiecznego poruszania się, budowania mapy ciała i przestrzeni, dają większe poczucie sprawczości i pewności; zajęcia muzyczne (muzyka, chór) – to jeden z najmocniejszych obszarów Karolka. Muzyka reguluje emocje, daje radość, pomaga w koncentracji i komunikacji; rehabilitacja i zajęcia ogólnorozwojowe – wspierają ciało, równowagę, koordynację i codzienne funkcjonowanie; logopedia i neurologopedia – bardzo ważne dla komunikacji, zmniejszają frustrację wynikającą z niezrozumienia i poprawiają kontakt z otoczeniem, hipoterapia – działa na niego jednocześnie ruchowo, sensorycznie i emocjonalnie; kontakt z koniem wycisza i wzmacnia; basen – pomaga regulować napięcie w ciele, poprawia koordynację i daje mu poczucie swobody; zajęcia sensoryczne – wspierają integrację bodźców i pomagają mu lepiej funkcjonować na co dzień. Bardzo ważnym elementem, szczególnie wtedy, gdy Karol przebywa w internacie są wyjazdy z opiekunami. Dzieci uczą się poruszania różnymi środkami komunikacji, odwiedzają miejsca publiczne, atrakcje, doświadczają codziennego życia poza ośrodkiem. To niezwykle cenne, bo pokazuje, że ich świat nie kończy się na bezpiecznych murach placówki – że są częścią społeczeństwa i mogą w nim funkcjonować na swoich zasadach.  To, co najbardziej pomaga Karolkowi, to właśnie połączenie terapii z realnym życiem. Nie zamykanie go w schemacie leczenia, ale dawanie mu doświadczeń, relacji, sprawczości i poczucia, że świat jest dostępny. Te wszystkie zajęcia wspierają go całościowo – ciało, emocje, komunikację i samodzielność – i to ma dla nas największą wartość.

A używacie alfabetu Braille’a w codziennym życiu?

Karol od momentu, gdy rozpoczął wczesne wspomaganie rozwoju, był stopniowo przygotowywany do nauki alfabetu Braille’a. Ten proces jest konsekwentnie kontynuowany w szkole – w sposób dostosowany do jego możliwości, tempa i gotowości. To ważny element edukacji, który daje mu szansę na poznanie świata poprzez dotyk i symbole. W życiu codziennym jednak – przynajmniej na ten moment – Karol jeszcze nie posługuje się Braille’em jako narzędziem funkcjonalnym. Mamy nadzieję, że z czasem uda się opanować tę technikę choć częściowo, bo byłaby to dla niego cenna umiejętność. Jednocześnie jesteśmy bardzo uważni na to, by nie budować wokół niej presji. Wiemy też, że jest wiele osób niewidomych, które nie znają alfabetu Braille’a, a mimo to funkcjonują, komunikują się i żyją w sposób satysfakcjonujący. Dlatego traktujemy Braille’a jako możliwość, a nie warunek szczęścia czy „udanego życia”. To coś, co może wspierać samodzielność – ale nie definiuje wartości człowieka. Jeśli okaże się, że Karol nie będzie w stanie w pełni opanować symbolicznego systemu, nie oznacza to porażki. Świat nie kończy się na jednym narzędziu. Są inne drogi komunikacji, inne sposoby uczenia się, inne formy samodzielności. Najważniejsze jest dla nas to, by Karol mógł czuć się bezpiecznie, rozumiany i akceptowany, a nie spełniać czyjeś oczekiwania. Dla mnie jako mamy kluczowe jest to, by wspierać jego rozwój, ale jednocześnie szanować jego granice. Braille byłby pięknym dodatkiem do jego świata. Jeśli jednak okaże się, że nie będzie dla niego dostępny – to nadal może mieć dobre, wartościowe, szczęśliwe życie. I to jest dla nas najważniejsze.

A powiedz jakie metody nauki i stymulacji sprawdzają się u Karolka – dotyk, dźwięk, muzyka, masaże, zabawy..?

Na początku stosowałam bardzo wiele metod jednocześnie. Z perspektywy czasu widzę, że było ich zbyt dużo. Wynikało to z lęku, z potrzeby „zrobienia wszystkiego”, z nadziei, że im więcej terapii, tym lepiej pomogę Karolowi. Niestety w pewnym momencie to zaczęło go przytłaczać. Nadmiar bodźców, oczekiwań i działań sprawił, że Karol coraz bardziej się zamykał, wycofywał i opierał. To był dla mnie bardzo trudny moment, ale też przełomowy. Dopiero wtedy, gdy zaczęłam odpuszczać, ograniczać liczbę oddziaływań, zwalniać tempo i naprawdę słuchać jego sygnałów, zaczęły pojawiać się pierwsze realne efekty. Zrozumiałam, że rozwój Karola nie zależy od ilości metod, tylko od ich dopasowania do jego aktualnego stanu zdrowia, napięcia, emocji i gotowości. I to właśnie stan Karola determinuje wszystko – nie plan, nie harmonogram, nie ambicje dorosłych. na etapie wczesnego wspomagania rozwoju Karol był prowadzony Programem Oregońskim, czyli Oregon Project. To program przeznaczony dla dzieci niewidomych i słabowidzących, oparty na bardzo wczesnej stymulacji, pracy na codziennych czynnościach, funkcjonalnym uczeniu i budowaniu samodzielności w realnych sytuacjach życia codziennego. Był to ważny fundament, ale także on wymagał ogromnej uważności na przeciążenie. Jako małe dziecko Karol był prowadzony metodą Bobath (NDT), miał i nadal ma integrację sensoryczną, która – mimo trudności i dużej nadwrażliwości dotykowej – jest kontynuowana do dziś. Pracujemy także nad orientacją przestrzenną, poznawaniem własnego ciała i najbliższego otoczenia, co daje mu poczucie bezpieczeństwa. Wykorzystywane były również Programy Aktywności Knillów, zawsze bardzo delikatnie i z naciskiem na relację. Obecnie zaczynamy wprowadzać skanowanie słuchowe pod kierunkiem neurologopedy – metodę opartą na słuchu, czyli kanale, który dla Karola jest najbardziej dostępny. Bardzo dużą rolę odgrywa też regularność i plan dnia, bo przewidywalność obniża jego napięcie. Najważniejsze jednak jest to, że emocje są u Karolka kluczowe. Mam poczucie, że wyczuwa wszystko – napięcie dorosłego, intencję, presję. Jeśli nauka lub terapia są prowadzone w formie zabawy, z lekkością i spokojem, potrafi się w to zaangażować. Gdy pojawia się nacisk, oczekiwanie efektu lub pośpiech – zamyka się i wycofuje. Dlatego dziś wiem, że najważniejszą zmianą nie była kolejna metoda, ale zmiana mojego podejścia. Odejście od „więcej znaczy lepiej” na rzecz „mniej, ale w zgodzie z Karolem”. I to właśnie ta uważność na jego stan zdrowia, emocje i granice determinuje dziś wszystkie decyzje terapeutyczne.

Jak wygląda współpraca rodzica z zespołem ośrodka — czy czujesz się zaangażowana i informowana?

Mam poczucie ogromnego szczęścia, bo Karol trafił do ludzi, którym naprawdę zależy. Współpraca z osobami pracującymi w Ośrodku w Laskach. jest dla mnie oparta na zaufaniu, dialogu i realnym zaangażowaniu – a to w naszej sytuacji ma ogromne znaczenie. Szczególnie ważną osobą jest dla nas Anna Kowalczyk.. To nauczycielka, która naprawdę widzi Karola – nie tylko przez pryzmat diagnoz, ale jako dziecko z potencjałem, emocjami i swoimi granicami. Dzięki niej Karol robi w szkole rzeczy, które w domu są dla mnie bardzo trudne do osiągnięcia. Ona potrafi do niego dotrzeć w inny sposób, z dużą cierpliwością i wyczuciem, a to daje mu przestrzeń do rozwoju. Bardzo cenię to, że dba o przepływ informacji – umawia spotkania ze specjalistami, konsultuje różne obszary, tak abyśmy wszyscy byli „na jednej stronie”. Dzięki temu nie czuję się wykluczona ani pomijana. Wręcz przeciwnie – czuję się częścią zespołu, a nie tylko mamą „oddającą dziecko do placówki”. Ogromne znaczenie mają dla mnie także wychowawcy w internacie. Widzę, ile emocji, serca i energii wkładają w codzienną pracę z dziećmi. To oni są z nimi w zwyczajnych, codziennych sytuacjach – uczą samodzielności, odpowiedzialności, relacji z innymi. Dla Karola to bezcenne doświadczenie życia wśród ludzi, a nie tylko w systemie terapeutycznym. Czuję się informowana, słuchana i traktowana z szacunkiem. Wiem, że Karol jest w dobrych rękach, a to daje mi spokój, który dla mamy dziecka z tak złożonymi potrzebami jest naprawdę bezcenny. Ta współpraca pokazuje mi, że kiedy rodzic i zespół ośrodka grają do jednej bramki, dziecko może zyskać znacznie więcej, niż gdyby każdy działał osobno.

A Czy masz Jowita listę źródeł / organizacji / kont, które warto polecać rodzicom zaczynającym tę drogę?

Na początku zawsze powtarzam jedno: warto rozejrzeć się blisko. My też tak zaczynaliśmy. Szukaliśmy specjalistów jak najbliżej domu, ludzi, którzy wiedzą, co robią i potrafią poprowadzić dziecko w pierwszym, bardzo kruchym etapie. Wtedy liczy się przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa – dla dziecka, ale też dla rodzica, który często działa w ogromnym lęku i chaosie. Z czasem, gdy u Karolka pojawiały się kolejne diagnozy, a jego potrzeby stawały się coraz bardziej złożone, wiedzieliśmy, że musimy szukać dalej. Ale jedno nigdy się nie zmieniło: najważniejszy zawsze jest stan zdrowia dziecka. Od niego trzeba zacząć wszystko. Dopiero, gdy zdrowie jest w miarę ustabilizowane, można myśleć o kolejnych etapach – terapii, edukacji, rozwoju. Czasami da się działać równolegle, ale bez stabilizacji zdrowotnej każda nawet najlepsza metoda traci sens. Warto też wspomnieć o grupach na Facebooku, które mogą być ogromnym wsparciem na początku drogi. Mnie osobiście bardzo pomogła jedna z takich grup, gdzie spotkałam Danutę. To ona krok po kroku podpowiedziała mi, do jakich specjalistów się udać i na co zwracać uwagę. Mogę z pełnym przekonaniem powiedzieć, że dzięki jej wskazówkom Karol został zdiagnozowany. Czasem jedno spotkanie z właściwą osobą, w odpowiednim momencie, potrafi zrobić ogromną różnicę, istnieje grupa Hypoplazja nerwów wzrokowych/ zespół De Morsiera  lub grupa Dzieci niewidome i słabowidzące. Dla nas ogromnym przełomem było Wczesne Wspomaganie Rozwoju w Ośrodek w Laskach. To miejsce, które od początku dało mi poczucie, że jestem w dobrych rękach. Program jest prowadzony bardzo profesjonalnie, ale jednocześnie z ogromną uważnością na człowieka – nie tylko na dziecko, ale i na rodzica. To, co było dla mnie szczególnie ważne, to fakt, że nie była to wyłącznie „terapia dziecka”. Ośrodek działa przy przedszkolu i oferuje pobyt dla trzech rodzin jednocześnie. Ta kameralność robi ogromną różnicę. Atmosfera jest spokojna, bezpieczna, bez presji. Rodzic może obserwować dzieci w przedszkolu, zobaczyć, jak funkcjonują w grupie, jak uczą się świata, nawet jeśli wcześniej nie miały kontaktu z dziećmi niewidomymi. To bardzo poszerza perspektywę i daje nadzieję. Równie ważne były dla mnie rozmowy z innymi rodzicami, którzy byli w podobnym miejscu drogi. Wymiana doświadczeń, dzielenie się lękiem, pytaniami, ale też małymi sukcesami. To poczucie, że nie jestem sama, że nie muszę wszystkiego wiedzieć i dźwigać w pojedynkę, było nieocenione. Dla mnie osobiście to doświadczenie było bardzo wspierające – nie tylko jako mamy dziecka w terapii, ale jako człowieka, który wtedy bardzo potrzebował zrozumienia, spokoju i poczucia, że to, co przeżywam, ma sens. Laski dały mi coś więcej niż wiedzę i narzędzia. Dały mi nadzieję, narzędzia do pracy w domu z Karolem, oddech i siłę.

Dziękuję bardzo Jowicie za tę szczerą i poruszającą rozmowę, a Światowy Dzień Braille’a przypomina nam, że dostępność, edukacja i samodzielność nie są dodatkiem, lecz fundamentem godnego życia. Historia Jowity i jej syna pokazuje, że życie z niewidzącym dzieckiem to droga pełna wyzwań, ale też uważności, relacji i małych kroków ku niezależności. Jeśli ten wywiad poruszył Cię lub poszerzył Twoją perspektywę, podziel się nim dalej — świadomość i empatia zaczynają się od rozmowy. Być może dla kogoś ten tekst stanie się pierwszym krokiem do zrozumienia lub wsparcia.